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이혼변호사 제임스 매슈 배리의 소설 <피터팬>은 “모든 아이는, 한 명만 빼고, 다 어른이 된다”로 시작한다. 알다시피 <피터팬>은 어른이 되고 싶지 않은 소년의 이야기다.
전경철씨는 어른이 되지 않는 아들 제원씨를 이 이야기에 빗대 “피터팬”으로 불렀다. 중증 자폐스펙트럼장애가 있는 아들이 동화 속 피터팬과 똑 닮아서다. 제원씨는 27세이지만 사회성 발달 연령은 2세 정도에 머물러 있다. 그런 아들을 홀로 돌봐온 전씨가 마음이 급해진 건 지난해 간암 말기 진단을 받은 뒤였다. 전씨는 아들이 살아갈 거처를 찾기 위해 전국의 장애인 거주시설 1000여곳의 문을 두드렸다고 한다. 그러나 제원씨를 받아주는 곳은 없었다. 그때부터 전씨는 아들의 살길을 찾는 여정을 인터넷에 글로 남겼다. “아들 손잡고 같이 세상을 떠나는 방법밖엔 없겠다는 생각까지 했다”고 했을 만큼 절박했다. 그랬더니 그 글이 구조 요청이 돼 방송에 소개됐고, 아들을 맡아줄 시설이 나타났다. 부자를 응원하는 댓글과 후원이 이어졌고, 연재 글은 <안녕, 피터팬>이란 제목의 책으로도 출간됐다.
전씨의 마지막 소원은 모든 ‘피터팬’이 살아갈 ‘네버랜드’를 만드는 일이었다. 중증 자폐인들을 위한 사회복지재단 ‘피터팬재단’을 설립하고자 사력을 다했던 ‘피터팬’의 아버지가 지난 5일 별세했다. 생전 그의 카카오톡 프로필 배경 문구는 ‘1962-2027’로 돼 있다. 피터팬이 살아갈 세상이 완성되지 않았는데, 내년까지 버티지 못하고 떠난 것이다. 의사가 말한 평균 기대여명 6개월은 이미 지났다.
현실에선 중증 장애인을 돌보던 가족이 사망할 경우 이를 대신해줄 사람을 찾기 어렵다. 정부가 2024년 ‘최중증 발달장애인 통합 돌봄 서비스’를 도입했지만 인력이 충분히 확보되지 않아 수요에 크게 못 미친다. 정은경 보건복지부 장관은 6일 엑스에서 “피터팬 아빠가 우리 사회에 주신 깊은 울림을, 발달장애인과 가족들을 위한 정책으로 이어나가겠다”고 밝혔다. 그가 이루지 못한 ‘네버랜드’의 꿈은 피터팬들을 두고 죽을 수조차 없는 가족들이 마주하는 현실에 대한 답이다. “우리의 많은 딸, 아들이 피터팬이라는 이유로 외면받거나, 부모가 모진 결심을 하는 일은 없어야 한다.” 피터팬 아빠·엄마의 간절한 소원이다.
크루스 아술의 공격수 호세 파라델라(오른쪽)가 7일 멕시코 푸에블라의 쿠아우테목 스타디움에서 열린 멕시코 축구리그 리가 MX 아페르투라 토너먼트 산토스와의 경기에서 수비수 살바도르 마리스칼이 유니폼 상의를 잡아당기는 파울에도 볼을 지켜내고 있다.
<푸에블라 | AFP연합뉴스>

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